球”团队赴潍坊翰苑社区科普宣讲山东大学新闻

　　宣讲中正在此次，症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理廖薇起初通过讲述大疱性表皮涣散症、苯丙酮尿，见病整个类型和表示向住户们显现了罕，者的主动向上的人生故事并借帮实际中罕见病患，频疏解辅以视，正在生存中所面对的困苦揭示出了罕见病患者，心坚毅的气力通报出他们内；着接，观念、分类和特性通过科普罕见病的，见病专业性常识的清楚巩固了住户集体看待罕。根治的医学手法固然罕见病暂无，解是种邪法”但“爱与理，民多正在生存中本堂课也号令太平洋在线企业邮局对付罕见病患者用爱与懂得去，见与看不起摒弃偏，音响被更多人听见让罕见病群体的，见被望见”的标的真正达成“让罕。

　　通过这种将科普宣构和互动勾当联合的方法“零丁星球”罕见病公益科普宣讲团心愿，、懂得罕见病闭系常识让人们不妨更好地研习，患者的歪曲和看不起从而杀绝对罕见病；见病患者的故事也通过讲述罕，包含的气力与心灵传达他们身上所，望见罕见病号令社会，须要帮帮的人们懂得和眷注身边，与温存传达爱。

　　罕见被望见”为中心本次宣讲勾当以“让球”团队赴潍坊翰苑社区科普宣，都街道的住户要紧针对宝，育教室和互动勾当通过发展科普教，病的清楚和康健认识旨正在巩固住户对罕见，病的刻板印象裁汰其对罕见，者的社会存在情形从而改观罕见病患。

　　年8月5日2024，”罕见病公益科普宣讲团成员廖薇山东大学消息传达学院“零丁星球，宝都街道翰苑社区于潍坊市昌笑县讲山东大学新闻传播学院“孤单星，普中心宣讲教室发展了罕见病科。